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Bienvenidos a la web de AUPI

PRÓXIMO CAMPAMENTO DE REHABILITACIÓN Y DIVERSIÓN: AGOSTO 2013

Lugar: Sierra de Guadarrama (Madrid)

Del 25 al 30 de Agosto se celebrara el V Campamento para niños y adolescentes con amputación de miembro superior que utilizan prótesis mioeléctrica.

Para los que nos puedan asistir, el último día -viernes 30- os invitamos a una jornada de puertas abiertas para que compartáis con nosotros las actividades.

De cara a poder realizar una correcta organización es importante enviar la preinscripción cuanto antes. Para más información consultar el programa: Programación V Campamento de Rehabilitación y Diversión 2013

 

 


Aupi es una asociación de ámbito estatal, sin ánimo de lucro, formada por las famílias con hijos e hijas con malformaciones congénitas en las extremidades. AUPI sea crea en 2004 con el objetivo de defender los derechos de los usuarios de prótesis infantiles para contribuir a la mejora de la calidad de vida y para obtener su plena integración social. De manera casi espontánea algunas familias empezamos a reunirnos para comentar los problemas más acuciantes que teníamos y la mejor forma de resolverlos. De estas primeras reuniones surgió la necesidad de crear esta asociación con el objetivo de buscar soluciones como grupo y para el grupo, y para canalizar en un futuro proximo ayudas para los nuevos asociados. Creemos que nuestra experiéncia puede ser de gran ayuda para todas aquellas familias que tienen niños y niñas con las mismas características que los nuestros. protesis infantil agenesia focomelia aplasia brida amniotica

 

 
Malformación congénita

Posibles diagnósticos: agenesia, aplasia, focomelia y brida amniótica


¿Como es esto posible? ¿Que es lo que tiene mi hijo? ¿Que he hecho mal para que pase esto?

Muchas son las preguntas que nos surgen cuando nos enteramos de que a nuestro hijo le falta total o parcialmente una extremidad, y así mismo podemos encontrarnos varios diagnósticos, con nombres que probablemente no hayamos oído antes: agenesia, aplasia, focomelia y brida amniótica.

Agenesia: en el diccionario de la lengua española, la define como desarrollo defectuoso. Así mismo, en la wikipedia se define agenesia como la anomalía de todo o parte de un órgano, y en ninguno de los casos hace referencia a la causa.

Aplasia: es la carencia parcial o total de un órgano; al tratarse de parte de una extremidad, esta se denomina aplasia transversal.

Focomelia: describe la presencia de pies y manos normales pero sin brazos o piernas y es una malformación de origen teratogeno, es decir, por influencia de agentes externos.
En pocas ocasiones puede demostrarse la participación de un agente teratógeno, que representa el solamente el 10% de los casos.

Brida amniótica: es un filamento membranoso que puede comprimir los brazos, las piernas o los dedos del feto. Estas bandas reducen el suministro sanguíneo a estas áreas y hacen que se desarrollen de manera anormal. Las bridas amnióticas son relativamente poco comunes.

Independientemente de lo que nos hayan podido decir a los padres en nuestros ambulatorios u hospitales (según nuestras experiencias el diagnóstico más común es de focomelia o brida amniótica, después de un intenso cuestionario sobre hábitos y vicios), finalmente encontramos una respuesta por parte de una persona experta en la materia en el Hospital San Juan de Dios (HSJD) de Barcelona.

Agenesia de mano y 2/3 de antebrazo izquierdo  Agenesia de Peroné

Agenesia de peroné

Aquí nos informan de que nuestros hijos sufren agenesia de la extremidad correspondiente o aplasia transversal de la misma. Nos tranquilizan sobre los motivos que han podido generar la falta de la extremidad (actualmente ningún caso de brida amniótica o focomelia en AUPI), y nos eximen de culpa quitando una pesada losa de nuestras espaldas. Además nos explican que la causa de la agenesia es una interrupción del riego sanguíneo en la extremidad en el momento de su desarrollo. Por otro lado, esta malformación no tiene por que ir asociada a otras malformaciones o enfermedades; se presenta mayoritariamente de forma aislada.

Es de obligada lectura para los interesados en la materia, el artículo publicado por la traumatóloga Dra. Marisa Cabrera del HSJD y el ortopeda David Llobera, ambos miembros de la Unidad del Amputado del niño y del Adolescente del HSJD, en la revista Adelante en su edición número 3 de Junio de 2006.

En dicho artículo, además de explicar como se producen estas malformaciones, detallan el tratamiento a seguir, haciendo hincapié en la colocación de las prótesis lo más pronto posible, y presentando una pauta de tratamiento que comienza en los tres meses en el caso de extremidades superiores.

 
Amputación

Amputación de extremidades: cuando la causa no es congénita


Cuando la falta del miembro se debe a una amputación traumática, bien por accidente o bien por enfermedad, el tratamiento a seguir es el mismo que en el caso de las malformaciones.

Amputación de mano y 2/3 de antebrazo derecho
Amputación de mano y 2/3 de antebrazo derecho

Primeramente se han de curar las heridas del miembro amputado, y en algunos casos seguir un tratamiento de rehabilitación que recupere o refuerce la musculatura.

Una vez tengamos el visto bueno del cirujano, traumatólogo, fisioterapeuta y ortoprotesista, en función de la edad del niño se procede a poner una prótesis estética o una mioeléctrica.

 
Ayuda terapeútica

Ayudas terapeúticas: integración de la prótesis


La correcta integración de toda prótesis, sea cual sea la edad del paciente, requiere tiempo, trabajo y perseverancia.

Si ya es importante la ayuda del terapeuta ocupacional para dicha adaptación en los niños pequeños, es si cabe más importante en el caso de niños de edad más avanzada y de adultos.

Pero ojo, dicha terapia ocupacional ha de estar correctamente enfocada y dirigida, ya que no se trata de facilitar las tareas al paciente, sino de enseñarle a realizar esas mismas tareas utilizando correctamente su prótesis.

Por poner algún ejemplo, si un niño de 10 años no puede atarse los cordones, no debemos de proveerle de zapatillas con velcro, sino que se le ha de enseñar la técnica de atado de cordones con prótesis; o si a un niño de 4 años se le patina el papel al pintar encima, no hay que sujetarle el papel con celo o masilla, sino hay que enseñarle a posicionar correctamente la prótesis para sujetar el papel.

Merece mención especial la ardua tarea de los padres en la educación diaria de sus hijos, facilitándoles juegos y juguetes y preparando situaciones en las que se trabaje el uso cotidiano de las prótesis.

Todo lo anteriormente dicho se refiere a una integración física de las prótesis, pero ¿que hay de la salud psicológica?

Cabe esperar que la respuesta del niño ante su prótesis sea un reflejo de la que el entorno le transmita, por eso es crucial la actitud positiva de los padres y los familiares y amigos más cercanos.

Hay que estar preparados y preveer las posibles preguntas y situaciones a las que podemos enfrentarnos, no angustiándose y buscando la parte positiva de las mismas. Tampoco hay que menospreciar en ningún caso, la ayuda profesional de psicologos si fuera necesaria.

Por otro lado, el apoyo de otras familias que hayan pasado por esas mismas vivencias ayudan ante la incertidumbre del futuro de los pequeños. Y es aquí donde AUPI desarrolla gran parte de su trabajo, ofreciendo apoyo a las familias que se acercan a nosotros.